Liebe Eltern, Angehörige und Freunde
eines Menschen jeden Alters mit Behinderung in Perchtoldsdorf und Umgebung!
Noch immer gibt es Hürden, um eine geeignete Betreuung, Beschäftigung und Schule, eine gute medizinische und therapeutische Versorgung und vor allem um Teilhabe am gesellschaftlichen Leben für unsere Angehörigen mit Behinderung zu erreichen.
Wir sind selbst pflegende Eltern und würden uns freuen, mehr Familien kennenzulernen, die diesen besonderen Herausforderungen begegnen: damit wir einander stärken und wertvolle Erfahrungen austauschen können. Wir möchten mit Euch unser Lebensumfeld entsprechend den besonderen Bedürfnissen unserer Betroffenen und unserer Familien gestalten.
Die Inklusive Runde soll ein geschützter Rahmen sein, in dem wir uns regelmäßig austauschen und einander unterstützen können. Wir sind kein Verein, sondern organisieren in unserer Freizeit diese Treffen. Kinder und Erwachsene mit Behinderung sind herzlich willkommen. Die Räumlichkeiten sind barrierefrei und es gibt einen eingezäunten Garten. Wir möchten aber darauf hinweisen, dass wir nicht die Aufsicht für betreuungsbedürftige Kinder und Erwachsene übernehmen können. Es gibt Spielsachen und meist ein paar helfende Hände, die für Beschäftigung der Betroffenen sorgen.
Wir freuen uns auf einen schönen Nachmittag mit Euch bei Kaffee und Kuchen.
Das nächste Treffen findet am 05. Oktober 2024, von 14 – 18h in der neuen Location statt: 2380 Perchtoldsdorf, Marienhof. Eingang über Marienplatz 1 (links neben der Kirche) oder über den Pfarrgarten (Franz-Vesely-Gasse 18). Alles barrierefrei!
Verlässliche Anmeldung mit Angabe der Anzahl der Besucher bitte möglichst bis 03.10.2024 unter: Inklusive-Runde@gmx.at
Spontan entschlossene Gäste sind natürlich auch willkommen!
An dieser Stelle bedanken wir uns bei den Organisatorinnen des LisPez, die unserer Runde für die ersten Treffen ihre Räumlichkeiten zur Verfügung gestellt und damit überhaupt den Start ermöglicht haben! Herzlichen Dank!
Dominique und Christian Stiefsohn
Newsletter Anmeldung
Das planen wir
- Kennenlernrunden
- Themenrunden z.B. Thema Kindergarten, Schulsuche und Schulbesuch, Ferienbetreuung, Familienentlastender Dienst, Finanzielle Ansprüche (Pflegegeld, Pensionsversicherung, Leistungen aus dem Behindertenausweis,…) und Vorsorge, Umgang mit emotionaler und körperlicher Belastung, pflegende Väter, Angehörigenrunde (Omas, Opas, Freunde eines Menschen mit besonderen Bedürfnissen)
- und was euch sonst noch am Herzen liegt oder interessiert!
Termine
5. Treffen der Inklusiven Runde
am 05. Oktober 2024, von 14 – 18h
Wo treffen wir uns?
Im Marienhof, Marienplatz 1, 2380 Perchtoldsdorf
Eingang über Marienplatz 1 (links neben der Kirche) oder über den Pfarrgarten (Franz-Vesely-Gasse 18). Alles barrierefrei!
- am 11. November 2023, von 14-18hv (LisPez Kinderkurshaus)
- am 27. Jänner 2024, von 14-18h (LisPez Kinderkurshaus)
- am 06. April 2024, von 14-18h(LisPez Kinderkurshaus)
- am 08. Juni 2024, von 14-18h(LisPez Kinderkurshaus)
Aktivitäten
Perchtoldsdorfer Zentrumslauf – Inklusiver Lauf
Beim alljährlichen Lauf durch Perchtoldsdorf gibt es heuer auch einen inklusiven Hobbylauf. Wir freuen uns, wenn möglichst viele Kinder und Jugendliche – mit Rolli oder ohne – mitmachen und wir somit auch sichtbarer werden.
Termin: 22. September
Startzeit: 15.00
Distanz: frei wählbar zwischen 1 bis 4 rote Runden = 0,675 km bis 2,7 km
Alle Details hier:
https://www.top-perchtoldsdorf.at/zentrumslauf
Rückblick
Am 14.06 fand das INKlettern statt.
Schnupperklettern für Menschen mit UND ohne Behinderung, im Kletterzentrum Südwand, Perchtoldsdorf, im Juni 2024.
Es war ein großartiges Event, mit kleinen und großen Sportlern, mutigen Anfängern und Vollprofis aus dem Parasport. Mit Sportlern ohne und mit Handicap, im Rollstuhl, mit Sehbeeinträchtigung oder intellektueller Beeinträchtigung. Beim Bouldern und beim Klettern mit Sicherung wuchs jeder und jede über sich hinaus. Gestärkt wurden die Teilnehmer*innen mit Torten und Kuchen vom Joes Teecafé. Die Stimmung war grandios, wie man auch den Fotos entnehmen kann. Herzlichen Dank an den Alpenverein Sektion Liesing-Perchtoldsdorf und an die Physiotherapeutin und leidenschaftliche Bergsportlerin Johanna Matausch für die Initiative und Organisation dieses verbindenden Nachmittags.
Weitere Termine und Fotos zur Veranstaltung hier:
Unterstützung
Die Inklusive Runde bedankt sich ganz herzlich bei den folgenden Unterstützern, die unsere Treffen möglich machen: beim Alpenverein Sektion Liesing-Perchtoldsdorf, bei der röm.-kathol. Pfarre Perchtoldsdorf für die Räumlichkeiten, beim LisPez Kinderkurshaus (unserem früheren Treffpunkt), bei Sabine Schiessler für das Logo-Design, bei Gabriel Fußgänger und Daniela Pell für die Website und bei vielen fleißigen Helfern, die uns bekannt machen und mit anpacken.
Wer wir sind
Wir sind seit vielen Jahren mit unseren Kindern in Perchtoldsdorf zuhause. Unser Sohn wurde mit einem Gendefekt geboren, unsere Tochter ist gesund. Wir haben seit der Diagnose schon einige Hürden genommen, aber noch mindestens so viele stehen uns bevor. Aus der Ferne haben wir z.B. über einen deutschen Selbsthilfeverein (www.22q13.info) schon viel Unterstützung erfahren. Aber hier in Perchtoldsdorf und den Nachbargemeinden vermissen wir die Möglichkeit, uns mit anderen Familien zu vernetzen, die ähnliches erleben und gestalten wollen. Wir freuen uns auf viele, neue Begegnungen und Ideen! Dominique und Christian Stiefsohn
Kontakt: Inklusive-Runde@gmx.at
Medien
Link: Kleine Zeitung – online
Link: Kurier.at
Patient*innen mit seltenen Erkrankungen sind meist ein Leben lang auf Leistungen verschiedener Gesundheitsbereiche angewiesen: von der anspruchsvollen Diagnosestellung bis zur interdisziplinären, spezialisierten medizinischen und therapeutischen Versorgung. Einen Zugang zu Expertise im Land muss es für ALLE Seltenen geben.
#pmd
#phelanmcdermidsyndrom
##phelanmcdermidgesellschaft
#selteneerkrankungen
#praevenire
Patient*innen mit seltenen Erkrankungen sind meist ein Leben lang auf Leistungen verschiedener Gesundheitsbereiche angewiesen: von der anspruchsvollen Diagnosestellung bis zur interdisziplinären, spezialisierten medizinischen und therapeutischen Versorgung. Einen Zugang zu Expertise im Land muss es für ALLE Seltenen geben.
#pmd
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Mehr Infos unter www.22q13.info
#PMD
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#rarediseases
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#Phelanmcdermidsyndrom
#22q13
RÜCKBLICK AUF SCHÖNBLICK
10-jähriges Familientreffen der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Liebe Familien,
liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,
Vier großartige Tage mit euch im Tagungszentrum Schönblick, Schwäbisch-Gmünd, liegen hinter uns. Schön, dass ihr mit uns das zehnjährige Bestehen unseres Vereins gefeiert habt und wir gemeinsam auf die Anfänge dieses wunderbaren Selbsthilfeprojekts zurückblicken konnten!
Es gab Begegnungen mit vielen neuen Familien und vertraute Gespräche mit langjährigen Begleitern, ein abwechslungsreiches Unterhaltungsproramm für unsere PMD-Betroffenen und ihre Geschwisterkinder. Und natürlich wieder geballte Informationen von den PMD-Expert*innen und Forscher*innen aus den USA und Europa.
Update zu internationaler Forschung
Unser besonderer Dank geht an Dr. Katy Phelan und Dr. Curtis Rogers, die extra den weiten Weg aus den USA auf sich genommen haben und uns bis spät in die Nacht alle Fragen zur Genetik und aktuellen Forschung beantwortet haben. Und an Dr. Ingrid van Balkom und Dr. Margreet Walinga vom University Medical Center in Groningen, NL, die an den Europäischen Leitlinien zum Phelan-McDermid-Syndrom mitgearbeitet haben und uns zu psychiatrischen Themen und den besonderen Anforderungen an eine optimale medizinische Versorgung von Menschen mit Behinderung auf den neusten Wissensstand gebracht haben. Nicht zu vergessen unsere langjährigen Begleiter und PMD-Experten wie Prof. Dr. Tobias Böckers, „Vater des SHANK 3“, und Dr. Michi Schön, Forscher der Uniklinik Ulm und Leiter des europäischen PMD-Forschungsconsortiums.
Spielplatztafel für unterstützte Kommunikation
Zwei Tage lang haben uns die UK-Expertinnen Nina Fröhlich und ihr Team in Einzelgesprächen und Workshops viele wertvolle Tipps mitgegeben. Und die Künstlerin Monique Sonnenschein ließ mit ihren Zauberkünsten auch bei trübem Wetter die Sonne aufgehen. Besonderes Highlight war die feierliche Eröffnung einer Spielplatztafel für unterstützte Kommunikation am Spielplatz des Seminarzentrums... www.22q13.info!!!
Mehr Infos unter www.22q13.info
#PMD
#selteneerkrankungen
#rarediseases
#Phelanmcdermidgesellschaft
#Phelanmcdermidsyndrom
#22q13
RÜCKBLICK AUF SCHÖNBLICK
10-jähriges Familientreffen der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Liebe Familien,
liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,
Vier großartige Tage mit euch im Tagungszentrum Schönblick, Schwäbisch-Gmünd, liegen hinter uns. Schön, dass ihr mit uns das zehnjährige Bestehen unseres Vereins gefeiert habt und wir gemeinsam auf die Anfänge dieses wunderbaren Selbsthilfeprojekts zurückblicken konnten!
Es gab Begegnungen mit vielen neuen Familien und vertraute Gespräche mit langjährigen Begleitern, ein abwechslungsreiches Unterhaltungsproramm für unsere PMD-Betroffenen und ihre Geschwisterkinder. Und natürlich wieder geballte Informationen von den PMD-Expert*innen und Forscher*innen aus den USA und Europa.
Update zu internationaler Forschung
Unser besonderer Dank geht an Dr. Katy Phelan und Dr. Curtis Rogers, die extra den weiten Weg aus den USA auf sich genommen haben und uns bis spät in die Nacht alle Fragen zur Genetik und aktuellen Forschung beantwortet haben. Und an Dr. Ingrid van Balkom und Dr. Margreet Walinga vom University Medical Center in Groningen, NL, die an den Europäischen Leitlinien zum Phelan-McDermid-Syndrom mitgearbeitet haben und uns zu psychiatrischen Themen und den besonderen Anforderungen an eine optimale medizinische Versorgung von Menschen mit Behinderung auf den neusten Wissensstand gebracht haben. Nicht zu vergessen unsere langjährigen Begleiter und PMD-Experten wie Prof. Dr. Tobias Böckers, „Vater des SHANK 3“, und Dr. Michi Schön, Forscher der Uniklinik Ulm und Leiter des europäischen PMD-Forschungsconsortiums.
Spielplatztafel für unterstützte Kommunikation
Zwei Tage lang haben uns die UK-Expertinnen Nina Fröhlich und ihr Team in Einzelgesprächen und Workshops viele wertvolle Tipps mitgegeben. Und die Künstlerin Monique Sonnenschein ließ mit ihren Zauberkünsten auch bei trübem Wetter die Sonne aufgehen. Besonderes Highlight war die feierliche Eröffnung einer Spielplatztafel für unterstützte Kommunikation am Spielplatz des Seminarzentrums... www.22q13.info!!!
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Einen herzlichen Dank an das Team von #Freizeit-PSO, das Menschen mit Behinderung Wintersport ermöglicht! Egal welches Handicap.
#freizeit-pso
#22q13
#Phelanmcdermidsyndrom
#sportmithandicap
Einen herzlichen Dank an das Team von #Freizeit-PSO, das Menschen mit Behinderung Wintersport ermöglicht! Egal welches Handicap.
#freizeit-pso
#22q13
#Phelanmcdermidsyndrom
#sportmithandicap
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Linksammlung
Voraussetzung:
- Grad der Behinderung (GdB) mind. 50%
- oder einer Minderung der Erwerbsfähigkeit (MdE) mind. 50%
- Wohnsitz in Österreich
- Besitz eines Behindertenpasses mit der Zusatzeintragung
- Unzumutbarkeit der Benützung öffentlicher Verkehrsmittel wegen dauerhafter Mobilitätseinschränkung aufgrund einer Behinderung“
- oder „Blindheit“
Link: Parkausweis
Vorteil:
- Befreiung von der motorbezogenen Versicherungssteuer
- Befreiung von der NOVA
- Vignette GRATIS
