Inklusive Runde - Perchtoldsdorf und Umgebung

Verlässliche Anmeldung mit Angabe der Anzahl der Besucher bitte möglichst bis 03.10.2024 unter: Inklusive-Runde@gmx.at

Spontan entschlossene Gäste sind natürlich auch willkommen!

An dieser Stelle bedanken wir uns bei den Organisatorinnen des LisPez, die unserer Runde für die ersten Treffen ihre Räumlichkeiten zur Verfügung gestellt und damit überhaupt den Start ermöglicht haben! Herzlichen Dank!

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Das planen wir

  • Kennenlernrunden
  • Themenrunden z.B. Thema Kindergarten, Schulsuche und Schulbesuch, Ferienbetreuung, Familienentlastender Dienst, Finanzielle Ansprüche (Pflegegeld, Pensionsversicherung, Leistungen aus dem Behindertenausweis,…) und Vorsorge, Umgang mit emotionaler und körperlicher Belastung, pflegende Väter, Angehörigenrunde (Omas, Opas, Freunde eines Menschen mit besonderen Bedürfnissen)
  • und was euch sonst noch am Herzen liegt oder interessiert!

Termine

am 05. Oktober 2024, von 14 – 18h

Wo treffen wir uns?
Im Marienhof, Marienplatz 1, 2380 Perchtoldsdorf
Eingang über Marienplatz 1 (links neben der Kirche) oder über den Pfarrgarten (Franz-Vesely-Gasse 18). Alles barrierefrei!

  • am 08. Juni 2024, von 14-18h(LisPez Kinderkurshaus)

Aktivitäten

Rückblick

Am 22.09 fand der Perchtoldsdorfer Zentrumslauf – Inklusiver Lauf statt.

Beim alljährlichen Lauf durch Perchtoldsdorf gab es heuer auch einen inklusiven Hobbylauf.

https://www.top-perchtoldsdorf.at/zentrumslauf

Am 14.06 fand das INKlettern statt.

Schnupperklettern für Menschen mit UND ohne Behinderung, im Kletterzentrum Südwand, Perchtoldsdorf, im Juni 2024.

Es war ein großartiges Event, mit kleinen und großen Sportlern, mutigen Anfängern und Vollprofis aus dem Parasport. Mit Sportlern ohne und mit Handicap, im Rollstuhl, mit Sehbeeinträchtigung oder intellektueller Beeinträchtigung. Beim Bouldern und beim Klettern mit Sicherung wuchs jeder und jede über sich hinaus. Gestärkt wurden die Teilnehmer*innen mit Torten und Kuchen vom Joes Teecafé. Die Stimmung war grandios, wie man auch den Fotos entnehmen kann. Herzlichen Dank an den Alpenverein Sektion Liesing-Perchtoldsdorf und an die Physiotherapeutin und leidenschaftliche Bergsportlerin Johanna Matausch für die Initiative und Organisation dieses verbindenden Nachmittags.

Weitere Termine und Fotos zur Veranstaltung hier:

https://avlp.at/start/tag/jugend

Unterstützung

Alpenverein Liesing-Perchtoldsdorf

Wer wir sind

Medien

Link: Kleine Zeitung – online

Link: Kurier.at

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#phelanmcdermidsyndrom 
#pmdawarenessday

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Inklusive Runde, Perchtoldsdorf und Umgebung:
Treffpunkt für Angehörige von Menschen mit Behinderung

Inklusive Runde, Perchtoldsdorf und Umgebung:
Treffpunkt für Angehörige von Menschen mit Behinderung
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Ohne Worte. Alles gesagt.

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Patient*innen mit seltenen Erkrankungen sind meist ein Leben lang auf Leistungen verschiedener  Gesundheitsbereiche angewiesen: von der anspruchsvollen Diagnosestellung bis zur interdisziplinären, spezialisierten medizinischen und therapeutischen Versorgung. Einen Zugang zu Expertise im Land muss es für ALLE Seltenen geben.

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#praevenire

Patient*innen mit seltenen Erkrankungen sind meist ein Leben lang auf Leistungen verschiedener Gesundheitsbereiche angewiesen: von der anspruchsvollen Diagnosestellung bis zur interdisziplinären, spezialisierten medizinischen und therapeutischen Versorgung. Einen Zugang zu Expertise im Land muss es für ALLE Seltenen geben.

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Mehr Infos unter www.22q13.info 

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RÜCKBLICK AUF SCHÖNBLICK 

10-jähriges Familientreffen der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.

Liebe Familien, 
liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

Vier großartige Tage mit euch im Tagungszentrum Schönblick, Schwäbisch-Gmünd, liegen hinter uns. Schön, dass ihr mit uns das zehnjährige Bestehen unseres Vereins gefeiert habt und wir gemeinsam auf die Anfänge dieses wunderbaren Selbsthilfeprojekts zurückblicken konnten! 

Es gab Begegnungen mit vielen neuen Familien und vertraute Gespräche mit langjährigen Begleitern, ein abwechslungsreiches Unterhaltungsproramm für unsere PMD-Betroffenen und ihre Geschwisterkinder. Und natürlich wieder geballte Informationen von den PMD-Expert*innen und Forscher*innen aus den USA und Europa. 

Update zu internationaler Forschung
Unser besonderer Dank geht an Dr. Katy Phelan und Dr. Curtis Rogers, die extra den weiten Weg aus den USA auf sich genommen haben und uns bis spät in die Nacht alle Fragen zur Genetik und aktuellen Forschung beantwortet haben. Und an Dr. Ingrid van Balkom und Dr. Margreet Walinga vom University Medical Center in Groningen, NL, die an den Europäischen Leitlinien zum Phelan-McDermid-Syndrom mitgearbeitet haben und uns zu psychiatrischen Themen und den besonderen Anforderungen an eine optimale medizinische Versorgung von Menschen mit Behinderung auf den neusten Wissensstand gebracht haben. Nicht zu vergessen unsere langjährigen Begleiter und PMD-Experten wie Prof. Dr. Tobias Böckers, „Vater des SHANK 3“, und Dr. Michi Schön, Forscher der Uniklinik Ulm und Leiter des europäischen PMD-Forschungsconsortiums.

Spielplatztafel für unterstützte Kommunikation
Zwei Tage lang haben uns die UK-Expertinnen Nina Fröhlich und ihr Team in Einzelgesprächen und Workshops viele wertvolle Tipps mitgegeben. Und die Künstlerin Monique Sonnenschein ließ mit ihren Zauberkünsten auch bei trübem Wetter die Sonne aufgehen.  Besonderes Highlight war die feierliche Eröffnung einer Spielplatztafel für unterstützte Kommunikation am Spielplatz des Seminarzentrums... www.22q13.info!!!

Mehr Infos unter www.22q13.info

#PMD
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RÜCKBLICK AUF SCHÖNBLICK

10-jähriges Familientreffen der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.

Liebe Familien,
liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

Vier großartige Tage mit euch im Tagungszentrum Schönblick, Schwäbisch-Gmünd, liegen hinter uns. Schön, dass ihr mit uns das zehnjährige Bestehen unseres Vereins gefeiert habt und wir gemeinsam auf die Anfänge dieses wunderbaren Selbsthilfeprojekts zurückblicken konnten!

Es gab Begegnungen mit vielen neuen Familien und vertraute Gespräche mit langjährigen Begleitern, ein abwechslungsreiches Unterhaltungsproramm für unsere PMD-Betroffenen und ihre Geschwisterkinder. Und natürlich wieder geballte Informationen von den PMD-Expert*innen und Forscher*innen aus den USA und Europa.

Update zu internationaler Forschung
Unser besonderer Dank geht an Dr. Katy Phelan und Dr. Curtis Rogers, die extra den weiten Weg aus den USA auf sich genommen haben und uns bis spät in die Nacht alle Fragen zur Genetik und aktuellen Forschung beantwortet haben. Und an Dr. Ingrid van Balkom und Dr. Margreet Walinga vom University Medical Center in Groningen, NL, die an den Europäischen Leitlinien zum Phelan-McDermid-Syndrom mitgearbeitet haben und uns zu psychiatrischen Themen und den besonderen Anforderungen an eine optimale medizinische Versorgung von Menschen mit Behinderung auf den neusten Wissensstand gebracht haben. Nicht zu vergessen unsere langjährigen Begleiter und PMD-Experten wie Prof. Dr. Tobias Böckers, „Vater des SHANK 3“, und Dr. Michi Schön, Forscher der Uniklinik Ulm und Leiter des europäischen PMD-Forschungsconsortiums.

Spielplatztafel für unterstützte Kommunikation
Zwei Tage lang haben uns die UK-Expertinnen Nina Fröhlich und ihr Team in Einzelgesprächen und Workshops viele wertvolle Tipps mitgegeben. Und die Künstlerin Monique Sonnenschein ließ mit ihren Zauberkünsten auch bei trübem Wetter die Sonne aufgehen. Besonderes Highlight war die feierliche Eröffnung einer Spielplatztafel für unterstützte Kommunikation am Spielplatz des Seminarzentrums... www.22q13.info!!!
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Schönblick, Schwäbisch-Gmünd 
#22q13 
#phelanmcdermidgesellschaft 
#Phelanmcdermidsyndrom

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#phelanmcdermidgesellschaft 
#22q13.info

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#alpenverein
#inklettern
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#inklusiversport
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#rarediseaseday

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www.inklusive-runde.at

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Einen herzlichen Dank an das Team von #Freizeit-PSO, das Menschen mit Behinderung Wintersport ermöglicht! Egal welches Handicap. 

#freizeit-pso
#22q13 
#Phelanmcdermidsyndrom 
#sportmithandicap

Einen herzlichen Dank an das Team von #Freizeit-PSO, das Menschen mit Behinderung Wintersport ermöglicht! Egal welches Handicap.

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www.22q13.info

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www.inklusive-runde.at

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#familientreffen
#schoenblick

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