Inklusive Runde - Perchtoldsdorf und Umgebung

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Das planen wir

  • Kennenlernrunden
  • Themenrunden z.B. Thema Kindergarten, Schulsuche und Schulbesuch, Ferienbetreuung, Familienentlastender Dienst, Finanzielle Ansprüche (Pflegegeld, Pensionsversicherung, Leistungen aus dem Behindertenausweis,…) und Vorsorge, Umgang mit emotionaler und körperlicher Belastung, pflegende Väter, Angehörigenrunde (Omas, Opas, Freunde eines Menschen mit besonderen Bedürfnissen)
  • und was euch sonst noch am Herzen liegt oder interessiert!

Termine

am 08. Juni 2024, von 14 – 18h

  • Wissenswertes zum Steuerrecht für pflegende Angehörige
  • und viel Zeit zum Austausch mit anderen Familien

Wo treffen wir uns?
im LisPez Kinderkurshaus, Hyrtlallee 17, 2380 Perchtoldsdorf

Aktivitäten

INKlettern: Schnupperklettern für Menschen mit UND ohne Behinderung

Wo: Kletterzentrum Südwand, Perchtoldsdorf
Wann: 14.06 14-18 Uhr

später kommen möglich.
Bitte vorher anmelden unter: https://www.alpenvereinsjugend.at/angebote/inklettern/

Alpenverein: „INKlettern ist ein Schnupperklettern und offen für alle. Es lässt Berührungsängste schwinden, baut Barrieren ab und öffnet Raum für Begegnungen. Beim INKlettern kommen Menschen mit und ohne Beeinträchtigung zusammen, die gemeinsam Klettern, voneinander lernen und sich austauschen wollen. Unkompliziert, ohne Vorurteile und ohne Leistungsdruck – die Freude am Tun und der gemeinsame Spaß stehen hier im Vordergrund.“

Unterstützung

Alpenverein Liesing-Perchtoldsdorf

Wer wir sind

Medien

Link: Kleine Zeitung – online

Link: Kurier.at

#inklusiverunde
#ferienbetreuungfüralle

#inklusiverunde
#ferienbetreuungfüralle
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Mehr Infos unter www.22q13.info 

#PMD
#selteneerkrankungen
#rarediseases
#Phelanmcdermidgesellschaft
#Phelanmcdermidsyndrom
#22q13

RÜCKBLICK AUF SCHÖNBLICK 

10-jähriges Familientreffen der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.

Liebe Familien, 
liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

Vier großartige Tage mit euch im Tagungszentrum Schönblick, Schwäbisch-Gmünd, liegen hinter uns. Schön, dass ihr mit uns das zehnjährige Bestehen unseres Vereins gefeiert habt und wir gemeinsam auf die Anfänge dieses wunderbaren Selbsthilfeprojekts zurückblicken konnten! 

Es gab Begegnungen mit vielen neuen Familien und vertraute Gespräche mit langjährigen Begleitern, ein abwechslungsreiches Unterhaltungsproramm für unsere PMD-Betroffenen und ihre Geschwisterkinder. Und natürlich wieder geballte Informationen von den PMD-Expert*innen und Forscher*innen aus den USA und Europa. 

Update zu internationaler Forschung
Unser besonderer Dank geht an Dr. Katy Phelan und Dr. Curtis Rogers, die extra den weiten Weg aus den USA auf sich genommen haben und uns bis spät in die Nacht alle Fragen zur Genetik und aktuellen Forschung beantwortet haben. Und an Dr. Ingrid van Balkom und Dr. Margreet Walinga vom University Medical Center in Groningen, NL, die an den Europäischen Leitlinien zum Phelan-McDermid-Syndrom mitgearbeitet haben und uns zu psychiatrischen Themen und den besonderen Anforderungen an eine optimale medizinische Versorgung von Menschen mit Behinderung auf den neusten Wissensstand gebracht haben. Nicht zu vergessen unsere langjährigen Begleiter und PMD-Experten wie Prof. Dr. Tobias Böckers, „Vater des SHANK 3“, und Dr. Michi Schön, Forscher der Uniklinik Ulm und Leiter des europäischen PMD-Forschungsconsortiums.

Spielplatztafel für unterstützte Kommunikation
Zwei Tage lang haben uns die UK-Expertinnen Nina Fröhlich und ihr Team in Einzelgesprächen und Workshops viele wertvolle Tipps mitgegeben. Und die Künstlerin Monique Sonnenschein ließ mit ihren Zauberkünsten auch bei trübem Wetter die Sonne aufgehen.  Besonderes Highlight war die feierliche Eröffnung einer Spielplatztafel für unterstützte Kommunikation am Spielplatz des Seminarzentrums... www.22q13.info!!!

Mehr Infos unter www.22q13.info

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RÜCKBLICK AUF SCHÖNBLICK

10-jähriges Familientreffen der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.

Liebe Familien,
liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

Vier großartige Tage mit euch im Tagungszentrum Schönblick, Schwäbisch-Gmünd, liegen hinter uns. Schön, dass ihr mit uns das zehnjährige Bestehen unseres Vereins gefeiert habt und wir gemeinsam auf die Anfänge dieses wunderbaren Selbsthilfeprojekts zurückblicken konnten!

Es gab Begegnungen mit vielen neuen Familien und vertraute Gespräche mit langjährigen Begleitern, ein abwechslungsreiches Unterhaltungsproramm für unsere PMD-Betroffenen und ihre Geschwisterkinder. Und natürlich wieder geballte Informationen von den PMD-Expert*innen und Forscher*innen aus den USA und Europa.

Update zu internationaler Forschung
Unser besonderer Dank geht an Dr. Katy Phelan und Dr. Curtis Rogers, die extra den weiten Weg aus den USA auf sich genommen haben und uns bis spät in die Nacht alle Fragen zur Genetik und aktuellen Forschung beantwortet haben. Und an Dr. Ingrid van Balkom und Dr. Margreet Walinga vom University Medical Center in Groningen, NL, die an den Europäischen Leitlinien zum Phelan-McDermid-Syndrom mitgearbeitet haben und uns zu psychiatrischen Themen und den besonderen Anforderungen an eine optimale medizinische Versorgung von Menschen mit Behinderung auf den neusten Wissensstand gebracht haben. Nicht zu vergessen unsere langjährigen Begleiter und PMD-Experten wie Prof. Dr. Tobias Böckers, „Vater des SHANK 3“, und Dr. Michi Schön, Forscher der Uniklinik Ulm und Leiter des europäischen PMD-Forschungsconsortiums.

Spielplatztafel für unterstützte Kommunikation
Zwei Tage lang haben uns die UK-Expertinnen Nina Fröhlich und ihr Team in Einzelgesprächen und Workshops viele wertvolle Tipps mitgegeben. Und die Künstlerin Monique Sonnenschein ließ mit ihren Zauberkünsten auch bei trübem Wetter die Sonne aufgehen. Besonderes Highlight war die feierliche Eröffnung einer Spielplatztafel für unterstützte Kommunikation am Spielplatz des Seminarzentrums... www.22q13.info!!!
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Schönblick, Schwäbisch-Gmünd 
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#phelanmcdermidgesellschaft 
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#rarediseaseday

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www.inklusive-runde.at

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Einen herzlichen Dank an das Team von #Freizeit-PSO, das Menschen mit Behinderung Wintersport ermöglicht! Egal welches Handicap. 

#freizeit-pso
#22q13 
#Phelanmcdermidsyndrom 
#sportmithandicap

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www.22q13.info

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www.inklusive-runde.at

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#familientreffen
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#inklusiverunde

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Anmeldung und alle Infos unter runlikeahero.com/de

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Einen herzlichen Dank allen Vortragenden, Helfer*innen und Teilnehmer*innen des 3. Ulmer Symposiums der Phelan-McDermid-Gesellschaft – es war unglaublich! Von 5.-6. Oktober trafen sich PMD-Expert*innen aus ganz Europa, die in den letzten Jahren an der Entstehung der medizinischen Leitlinie des Syndroms gearbeitet haben: zum wissenschaftlichen Austausch und um gemeinsam neue Ziele zur Erforschung des Syndroms zu vereinbaren. Familien aus rund 10 verschiedenen europäischen Ländern konnten sich mit den Expert*innen austauschen und andere betroffene Familien kennenlernen. Es waren bewegende, herzliche und mutmachende Gespräche!
Die wissenschaftlichen Vorträge werden bald auf unserer Vereinshomepage unter www.22q13.info nachzusehen sein. Wir werden euch informieren, wenn es so weit ist. 
Wir hoffen, alle hatten eine gute Heimreise und wir sehen uns im Mai 2024 bei unserem Familientreffen in Schönblick, Deutschland, wieder!
------------------
A big thank you to all presenters, helpers and participants of the 3rd Ulm Symposium of the Phelan-McDermid Society - it was incredible! From October 5-6, PMD experts from all over Europe, who have been working on the development of the medical guideline of the syndrome in the last years, met for scientific exchange and to jointly agree on new goals for the research of the syndrome. Families from around 10 different European countries were able to exchange ideas with the experts and meet other affected families. The talks were moving, heartfelt and encouraging!
The scientific presentations will soon be available on our association homepage at www.22q13.info. We will let you know when that happens. 
We hope everyone had a good trip home and we will see you again in May 2024 at our family reunion in Schönblick, Germany!

www.22q13.info 
#22q13 #phelanmcdermidsyndrom #phelanmcdermidgesellschaft #europeanconsensusguidelineforphelanmcdermidsyndrome #lebenmitbehinderung #lifewithhandicap #phelanmcdermidsyndrome #pmd #pmds #pms #geneticdefect #rarediseas #lifewithhandicap #lebenmitbehinderung #pflegendeangehörige

Einen herzlichen Dank allen Vortragenden, Helfer*innen und Teilnehmer*innen des 3. Ulmer Symposiums der Phelan-McDermid-Gesellschaft – es war unglaublich! Von 5.-6. Oktober trafen sich PMD-Expert*innen aus ganz Europa, die in den letzten Jahren an der Entstehung der medizinischen Leitlinie des Syndroms gearbeitet haben: zum wissenschaftlichen Austausch und um gemeinsam neue Ziele zur Erforschung des Syndroms zu vereinbaren. Familien aus rund 10 verschiedenen europäischen Ländern konnten sich mit den Expert*innen austauschen und andere betroffene Familien kennenlernen. Es waren bewegende, herzliche und mutmachende Gespräche!
Die wissenschaftlichen Vorträge werden bald auf unserer Vereinshomepage unter www.22q13.info nachzusehen sein. Wir werden euch informieren, wenn es so weit ist.
Wir hoffen, alle hatten eine gute Heimreise und wir sehen uns im Mai 2024 bei unserem Familientreffen in Schönblick, Deutschland, wieder!
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A big thank you to all presenters, helpers and participants of the 3rd Ulm Symposium of the Phelan-McDermid Society - it was incredible! From October 5-6, PMD experts from all over Europe, who have been working on the development of the medical guideline of the syndrome in the last years, met for scientific exchange and to jointly agree on new goals for the research of the syndrome. Families from around 10 different European countries were able to exchange ideas with the experts and meet other affected families. The talks were moving, heartfelt and encouraging!
The scientific presentations will soon be available on our association homepage at www.22q13.info. We will let you know when that happens.
We hope everyone had a good trip home and we will see you again in May 2024 at our family reunion in Schönblick, Germany!

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